Когда-то давно я читала про спинальную мышечную атрофию (СМА): мужчина со СМА просил жену не кормить его, чтобы он мог умереть. Тогда я поняла, что для меня это самое страшное заболевание. Когда ты теряешь способность двигаться, лежишь целыми днями и не можешь пошевелиться, или еще хуже, находишься на ИВЛ с трубкой во рту. И так всю жизнь, надежды на выздоровление нет…
Недавно в инстаграме в одном из комментариев я увидела это страшное для меня слово «СМА». Это была просьба о помощи Кристине Головчанской из Воронежа. Я зашла на ее страничку, и хорошей новостью для меня стало то, что медицина продвинулась далеко вперед в лечении СМА. Уже есть препарат генной инженерии, способный полностью остановить развитие болезни, заменив поломанный ген на искусственный. То есть всех ужасов СМА можно ИЗБЕЖАТЬ и жить полноценной жизнью! Плохая новость в том, что стоит этот препарат (Золгенсма) 2,2 млн. долларов, и делают его только до двух лет. Если сделать позже, эффекта не будет.
Я считаю, что государства (и Украина, и Россия) обязаны лечить таких детей за бюджетные средства, но пока этого не происходит, мы для СМАйликов – единственная надежда.
Кристине уже год и девять, и осталось всего полтора месяца, чтобы успеть собрать деньги и сделать укол. На сегодня собрано около 16% от нужной суммы.
Помогите, пожалуйста! Я видела не раз, как большие суммы собираются маленькими вкладами неравнодушных людей.
Здесь все документы, отчеты и реквизиты: https://vk.com/club199447157
https://www.instagram.com/kristina_sma_help/
Помочь из Украины можно через Приват24 переводом с карты на карту. Я переводила с карты Приватбанка на карту Сбербанка 4276 1300 1846 5504 Svetlana Golovchanskaya. Деньги пришли на следующий день. Минимальная сумма перевода – 285 гривен (10 долларов). Если Вы хотите помочь, но можете пожертвовать меньшую сумму, напишите мне.
#кристинаголовчанская
